呼吸困難肢體無力的「重症肌無力」----「重症肌無力」個案自述病史和切身感受文
一. 前言
1. 回顧我出國進修前的身體狀況，應該算是沒生過大病，毛病又很多的人。但在我的記憶中，在求學階段幾乎沒請過病假，即使在國小曾經有患過咳嗽一個月的感冒；在高中重考期間，曾經發燒到頭暈快沒辦法爬樓梯。還是高中期間，在趕公車途中與機車相撞，當天的身體有口腔潰瘍與車禍部位的疼痛與發燒，但我依然沒請病假，這不代表我很厲害，這只是證明我是一個瘋子，但或許是這種怪性格，讓我撐過許多身體不適的痛苦。
2. 從小到大我的身體有一些小毛病，即使到現在還是會不時的出現，像是冬天會容易雙腳抽筋與關節痠痛，以及東北季風強的時候，會有小小的暈眩，告訴家人身體有這些狀況，得到的回答是想太多與沒運動，好吧!既然是想太多就不要想，反正又不影響日常生活，也就算了!
3. 而另一個毛病就是口腔潰瘍，大約從國小開始，就有口腔潰瘍的問題，嚴重的程度是全年都有發生口腔潰瘍，而最大的傷口比成人的大拇指指甲還大。口腔潰瘍影響的生活層面就就比較明顯一點了，例如：為了減少傷口的刺激，我不喜歡喝水與吃太酸的東西，這種飲食習慣就會影響身體的其他部位；當傷口太嚴重時，我的臉色就會超臭的，就像成藥廣告說：嘴破，就是「火氣大」引起的。更好玩的是我國小與國中的同學以為我是外省籍的小孩，因為我為了不想扯動傷口，要嘛說話會不清不楚，或者是捲舌講話。而我在學校只講國語，所以有次我自願用台語念課文時，大家都嚇了一跳說！在口腔潰瘍的治療上，就有點神農嘗百草的感覺，有嘗試過中西醫的治療，有補充過單一或複合的維他命，凡是標榜退火的青草茶與偏方，都有嘗試過，部分方法有短暫的效果，但一復發就成效不佳，最後也就放棄治療了。
二. 出國
1. 大學畢業後的第二年，決定出國進修，為此去上了一個月的英文補習班，某天因上課活動需上台說故事，在說話的時候，聲音忽然異常的拉高，接下來就無法順利的說話。我並不是一個上台會緊張到無法說話的人，但當時我並沒想太多，以為是在家宅太久罷了，而這是第一次發病!
2. 出國後，周旋在選修的課程裡，但想家與寂寞的心是一種煎熬，讓人只想趕快修完課程回台灣！雖然如此，還算蠻習慣外國的生活，在飲食上，較常吃番茄、馬鈴薯、綠花椰菜、蘋果、蘑菇與牛奶。或許是如此，體重至少減輕五公斤以上，而且沒有患過感冒與發生口腔潰瘍的問題，連從不準時的生理期，也規律的來報到，算是我旅外生涯的一種收穫。但不習慣的是國外的超強冷氣，強到我已為室內會飄雪ㄟ!害我連夏天也會腳部抽筋與關節痠痛。
3. 此時期的身體漸漸出現一些異常。到國外約一個月後，開始覺得顏面肌肉僵硬，我無法運用我的舌頭去清除殘留在唇邊的湯汁或在齒縫的菜渣，只能藉助衛生紙、牙線或口香糖處理，我需花更多的時間與力氣來咀嚼食物，我也變得很容易嗆到，就算慢慢的喝水也無法改善。最傷腦筋的是語言表達的阻礙，在上台報告時，約3分鐘後，音調不自主的拉高，有人形容是三太子附身，接著就無法出聲；同時下臉部肌肉有無法拉動的感覺，鼻腔出現阻塞感，那感覺類似鼻塞，就算暫時停頓不說話，或喝水放鬆一下，也難以回復正常說話的樣子，直到報告結束才恢復。後來症狀發展至用中文與同學溝通也是，在臉部表情上，則是一臉僵硬與很假的笑臉，我想我同學一定以為我是一個超級害羞內向與不善與人相處的人，但…同解(台灣國語)，我只是一個不擅言詞的人而以啊~~~~~!
4. 有次趁課程空檔，我與同學相偕出遊，背著超重背包與拉著不好用的附輪背袋，一整天走在又上坡又下坡的舊金山街頭，其下場是一夜的手臂痠痛。隔日，痠痛是不見了，但兩隻手舉不起來也沒力氣了，最誇張的是連拿一杯飲料，身體都會慢慢的往拿飲料的那一方傾倒，更不用說穿戴衣服與梳洗等事。然而福無雙至禍不單行，隔幾天後，我從美術館參觀完出來，忽然覺得視線怪怪的，然後視線所及都是兩個影像重疊，一直到旅程結束才恢復正常。
三、 肺炎
1. 之前身體的一些狀況，因顧慮國外的醫藥費昂貴，且有溝通不良的問題，所以沒在國外就醫，因此回台灣後，先針對依然存在的問題做處理。由於容易嗆到的情況沒有改變，便去大醫院的耳鼻喉科掛號，但醫生檢查不出哪裡異常，便轉診至語言治療室，但語言表達也沒問題，就只好觀察看看在說了。接著開始著手找工作的事情，寄出了幾封履歷，有些得到回覆面試。在面試過程中，發現手很難施力握筆寫字，面試約5分鐘後，覺得眼皮撐不開，頸部也無法支撐頭部，直到面試結束才恢復正常，在當下也不知看哪科，想說試試當時流行的胎盤素注射，不過沒甚麼效果，去兩次就沒去了，這期間還有去做眼睛雷射手術，在手術前的檢查裡，需點散瞳劑做眼睛檢查，點完散瞳劑閉眼休息時，母親發現我的眼瞼有無法全閉的問題，但眼睛的其他檢查沒有問題，所以詢問完醫師的意見後，還是選擇進行手術，手術完後的恢復情況不錯。
2. 後來去一家公司當品管，工作內容還算蠻輕鬆的，就是負責測量廠商交的貨品，在上班一個月後的星期五，早上騎機車去上班時，忘了圍圍巾，晚上有頭暈的症狀，便喝了幾碗薑母鴨湯，此時發現喉嚨有灼痛感，但不以為意，半夜兩點才睡。早上八點與父母去爬山，滿身大汗地下山去投票。在車內等父母時，忽然覺得全身發冷，中午吃一個胡椒包，但又全吐出來，下午2點去看中醫生，說是感冒。然後去百貨公司買東西，傍晚七點回到家，覺得有點累，沒辦法吞任何的東西，即使是溫水也沒辦法，用耳溫槍量體溫是37度左右，在客廳休息到11點，母親覺得我的樣子不太對，就請父親載我去醫院掛急診。
3. 到醫院後，護士用耳溫槍測體溫度為38度左右，醫生診斷出喉嚨有嚴重紅腫，因當晚醫院病人很多，便推到地下室觀察與吊點滴。一到地下室開始出現氣喘症狀，護士叫我自身試著咳嗽把痰咳出，但我完全沒辦法咳出痰，也試著用藥與氧氣罩，但我還是一直喘著，氣喘發作的時間大約是一點多到五點左右。後來症狀緩解後，醫生說我再休息一下就可辦出院，但我怕氣喘又發作，因此要求住院觀察，醫生便開始測血壓血氧濃度等，發現血氧濃度值只有89，決定轉加護病房，到加護病房後，原本要從鼻子插管，但我又開始氣喘，護士們沒辦法插管，由我簽屬同意書後，就安裝呼吸器，然後就一直陷入昏昏沉沉的狀態，只知道身上安裝呼吸器、胃管、尿管與監視身體狀況的管線，還有四個大冰枕，好像還聽到護士說溫度降不太下來之類的話；然後抽好幾次的血，抽到最後沒地方抽就從腳背抽，還好那位護士很厲害，抽血時不會太痛。聽說抽血檢測不出足以致病的細菌或病毒，只是血液很酸，因此醫院通知家人到醫院說明，原本回家的父母被通知來醫院時，看到我全身插滿管線都嚇了一跳，後來燒退了，人也清醒了，在入院第四天就安排拔管測試，第一次拔管測試時，我的心跳忽然降到40多下，住院第五天又做第二次拔管測試，同樣情形又發生。因當時我沒覺得身體不舒服，所以我示意繼續測試，不到1分鐘就恢復正常心跳，醫生決定隔天拔管，並做了電腦斷層掃描與腹部超音波。當天晚上的時候，還出現強烈暈眩的症狀，只要一閉眼就做夢與暈眩到很想吐，經護士注射藥劑後，就感覺好多了。住院第六天拔管後，轉普通病房，因我很久沒開口說話，覺得很興奮可以擺脫這一身管線，就一邊吐痰一邊說話，隔2日就出院。回診時，醫生說x光片沒發現肺部有陰影後，便停掉所有的藥物，但還是不清楚我得肺炎的原因。
4. 肺炎出院後，已沒有容易嗆到與說話不清楚的症狀，開始發現手有輕微無力和無法久舉的狀況，去住家附近的骨科診所就醫，醫生判定是肌髓炎，但我心裡不覺得是這個病，因為我又沒有痠痛或疼痛的感覺，想說再觀察看看囉。
四.診斷
1. 肺炎後的隔年，我換了一個工作，職務是會計，但工作內容包含會計記帳、人員招募、雜物採買與生產排單等工作，工作內容少技術性，但複雜程度較上一個工作多很多倍，需同時須應付同事的刁難與新制度的開創，花費在工作的心力與時間就很多。更悲慘的是這一切我只能靠自己去克服，在面對工作的問題時，我同時得面對身體的不適，首先是手越來越無力了，雖然手部無力狀況不時時常發生，但每發生一次，其無力程度就加深一點，我還是可以拿重物，但拿著物品的時間漸漸縮短，我還是可以手舉高過肩，但漸漸無法控制手臂久舉而慢慢放下。隨時間的流逝，感覺對雙手的控制由指尖退縮到肩膀，沒任何辦法阻止這一切的發生，詭異的是卻又感覺不到任何疼痛或痠痛。直到某日要出公差時，發現我的手沒辦法轉方向盤了，公司才發現我手的狀況，後來有人介紹我去按摩，剛開始接受每月兩次的按摩，效果是減緩我手部無力感發生的頻率，但暫停一段時間再去按摩後，無力感又逐漸加深，再去按摩，已沒辦法阻止無力感的發展了。
2. 回國後的隔年夏日，與家人親戚去六龜爬山，爬完回來當夜是雙腳鐵腿，但隔日就不覺得腳部痠痛了，當晚與姐姐輪流牽車去修理，在換我牽車時，忽然覺得膝蓋一時無力支撐，連同機車摔倒在地，兩個膝蓋嚴重擦傷，直到姐姐將我扶起，慢慢的走回家擦藥；星期天早上，當我走下樓梯準備出門時，在毫無預警下，一回神我已坐在樓梯上，那種感覺很微妙，可以確定的是那不是滑倒，去中醫診所就醫時，醫生沒說明原因，就是貼藥膏而已，當晚與姐姐去百貨公司，在走路的當下覺得腳怪怪的，然後在爬上樓梯時，我又跌在樓梯上，這次可以確定的是我的腳沒有力氣，想要靠自己站起來，但膝蓋無力支撐，後來是路人與姐姐協助下把我架起來，在椅子上休息一下就有力氣走路了，回家後，被拖去散步測試腳力，走沒多久又雙腳沒力，直接跪下去，造成膝蓋第二次嚴重擦傷，弟弟只好背我回家了，隔天父親要載去醫院的骨科就醫，在準備上車的時候，因一隻腳抬起造成身體失去平衡，直挺挺的身體往後摔，頭重重的撞到地面，到醫院後，告知醫生四肢無力的症狀，醫師用槌子敲敲我的腳，轉轉我的手臂，預測可能是手臂輕微脫臼，或是紅斑性狼瘡症，便抽血做檢查，檢查結果不是，只好幫頭部與腳部擦擦藥就回去了，因找不出原因，就只好放著不管，自此以後，走路有腳拖地的情形且越來越嚴重，我也越不喜歡走路了，家人也只會笑說是不愛運動引起的，也無任何解決方法。
3. 接下來的病徵就越來越明顯，除了四肢無力的症狀外，連臉部肌肉也下垂，眼瞼不上不下的垂在眼睛上，可能因眼球肌肉無力，夜間的視力有複視的現象，說話越來越不清楚，咀嚼能力變差，呼吸功能變差，即使用力呼吸，就是覺得呼吸不到氧氣。全身肌肉無力的狀況開始深深的影響我的生活，在當下還沒覺得沮喪，或是生活沒希望等等，只想辦法克服因無力症狀造成的種種不便，當時對我而言：生存問題優於情緒問題。所以手部沒力時，梳洗與脫衣服就靠著牆壁或架子，穿衣服的時候，就躺在床上穿，可以省一些力氣，盡量穿好穿脫的衣物。把筆用橡皮筋固定在手上慢慢寫字，不然就用電腦打，腳沒力走路時，就慢慢的走，不然半身靠在牆上爬樓梯也行，最差還是勉強可以用爬的到房間；臉部肌肉沒力的話，就吃軟的食物；說話時，慢慢講與人溝通，不然多說幾次也行；眼球不看遠處，晚上眼睛多休息；曾經因膀胱肌肉無力而尿失禁，所以就少喝水多上幾次廁所；全身無力起床時，花個十來分鐘先努力翻身把腳放到地板上，再側身用手把身體撐起來，最後確定腳可以站立後再站起來。因所有動作慢慢的，耗氧量就少，只要控制情緒，就減少喘氣的機會，就這樣我撐了一年多，而家人都沒發現我的異狀。
4. 回國後的第二年，當時要與家人出國旅行，出發的前一晚，我興高采烈的準備出國用品，還跟家人開玩笑說：若我沒力氣時，要背我上山看風景喔！但在我拿東西要回三樓的房間時，忽然腳沒有力氣，造成身體整個失衡，且往後倒栽蔥地摔下樓，當場頭部撞得七葷八素，一時無法反應，但意識還算清楚，只是血流如注，白衣服染成了紅衣服，馬上送醫院急診。經頭部X光片解讀，頭部沒有損傷，也沒發現腫瘤等其他異常情形，只是頭皮撕裂傷而已，大姊陪我在醫院觀察一晚便出院回家，只是可惜我請了八天的事假變病假，也連累姐姐無法跟父母去日本遊玩，幸運的是沒有腦震盪現象。
5. 經此事件後，家人才開始意識到我的病況嚴重，因我爸有定期去新陳代謝科就醫，所以家人開始考慮是否要去掛號。經過約一個月後，有一晚我去找我家的狗，走到離家約五十公尺左右，忽然覺得無力走路，我意識到若跨出這一步，將失去平衡癱倒在地，無法再站起來了，我只能呆呆的站在路中央，頓時有種無助的感覺。雖然有一位慈濟的師姐正往我方向走來，我卻開不了口向人求救，這是我唯一一次如此害怕我的病情可能已變化到像「一公升的眼淚」的主角一般，幸好過不久腳又有力氣路走了。
6. 自此事件後我積極要父母帶我去那家新陳謝科診所就醫，因為沒有明顯的新陳代謝的病徵，便做骨質疏鬆檢查，在做檢查的過程中，發現我無法久拿物品，在醫生面診時，發覺我有力氣緊握他的手，但沒辦法把手舉起來在空中停留很久，認為應該與神經肌肉病變的疾病相關，幫我轉診大醫院的神經內科；神經內科的主治醫生觀察我的顏面狀況與說話的情形後，建議我住院一周檢查，在住院期間，因為我同意做教學樣本，所以有一群醫生面診，還有肌電圖、電腦斷層掃描與血液檢查等，最後我單獨一個人面對醫生宣告病因，在住院檢查期間負責我的醫生拿一些資料給我，說這是與我的疾病相關的資料，「重症肌無力」這幾個字印入我的眼簾時，當時我的心情是有點嚇到，卻又有點心知肚明的意味，在滴了幾滴眼淚表達內心的無可奈何後，也只能接受這個事實，隔天，我就很平靜的跟家人說我得到這個病了，隔幾天到醫院回診，醫生強烈建議我要盡快接受手術，並說明這個手術是剖開胸骨，割除心臟外模的胸腺，算是風險較小的手術，因為我知道我的症狀已發展到非常嚴重的程度，既然醫生建議便試試看，就與醫生喬定國慶日後開刀。
7. 手術很順利的完成，在住院五天後便出院了，開刀前與開刀後的差別，就宛如脫去一身的鉛衣，頓時有種輕便的感覺，開始覺得全身有力氣，不再害怕隨時會倒下了，之前那些無力的症狀都消失了，重生的感覺真好，醫生先開溴化吡啶斯耿明，說若有無力感出現的時候就吃，一個月後回診再加入prednisalane，也就是類固醇，分量是一天六錠。
五.術後
開刀後的半個月，開始不定時覺得胸部悶悶的，就算吃藥也沒有顯著改善效果，一個月後，開始吃類固醇，變得很容易餓，若忍著不吃的話，就會鬧胃疼，體重也直線上升，在短時間內體重暴增十幾公斤，最頭痛的是吃類固醇後的半個月開始打嗝，三不五時就打嗝且無法控制與改善，也影響到我工作的情緒。
六.謝醫師的治療
1. 與謝醫師相遇是一種機緣，因大姐修謝醫師的課，而認識謝醫師。那時弟弟的眼睛出了問題，吃了眼科醫師開的藥，身體覺得不適，因此，大姐就帶弟弟去看謝醫師，經由謝醫師的治療，弟弟的眼睛因而痊癒；某日，我打嗝打了一整天都沒停止過，胃覺得超難受的，便也開始接受謝醫師治療，當晚經由謝醫師的治療後，困擾我許久的打嗝，終於不藥而癒了，這真是太神奇了!
2. 因當時類固醇副作用對身體的影響比較大，就先針對這一點先做治療，治療方式有氣功穴道治療與拔罐。剛開始治療的時候比較不覺得有疼痛感，但隨著療程的進展，覺得疼痛的感覺有慢慢的加強，大部分來講，較多以刺痛感為主，其他像是在手術部位附近的治療時，在氣功穴道按壓時，便有感覺強烈的痠痛感，由手肘向指尖漫延；然後在附近部位拔罐時，會有呼吸被壓抑住的感覺，酸痛的感覺更強烈，直到罐子拔除才能放鬆，拔罐前後呼吸的舒暢感也有變好，謝醫師說這應該是手術的影響，不過隨著治療的時間越長，忍受這部位的拔罐的時間有慢慢拉長，手部痠痛的部位也慢慢的縮減，對於治療時的疼痛感，自重到超級想打人的痛，發展到尚可忍耐的痛，整體而言，覺得整個身體是往好的方向前進。
3. 剛接受謝醫師治療的那一年夏天，某日，忽然覺得頭非常的暈，暈到沒辦法躺著也沒辦法站著，只能斜躺在椅子上，去讓謝醫師治療才有改善，接著就時常發生呼吸窘迫的症狀，尤其是空氣稀薄的地方，我更是無法呼吸，只能藉由不斷的咳嗽與深呼吸，來強迫自己吸吐氣，最嚴重的一次是去看【海角七號】的時候，在電影院裡，忽然覺得頭暈、微微氣喘、全身冒冷汗與臉色發白，當下電影也不看了，便直衝去高雄讓謝醫師治療，在治療當中，聽說我曾經一度臉色發黑，但我沒覺得特別不舒服，在謝醫師的搶救下，臉色恢復與呼吸狀況也正常，因此，治療改以肺部為主，因為謝醫師說我當時的肺部有部分阻塞，造成我的呼吸窘迫，也教我在呼吸窘迫時的處理，就算到現在，有時爬山運動有換氣不及的情況時，利用這方式，能馬上改善我呼吸的狀況。
4. 從小到大身體經歷過許多病痛，也深感遇到一位好醫生是一件可遇不可求的事情。如今我幸運的遇到謝醫師，她讓我的身體有很大的改善，進而生活也可過得更舒服一點，我遵從謝醫師的建議，如今停藥一兩年，病也沒有復發，也脫離了類固醇所帶來的副作用，嚴重的呼吸窘迫症狀已沒再發生，每次有口腔潰瘍的時，謝醫師從胃部治療，潰瘍大都可在2、3天內癒，連關節痠痛的症狀，只要經過謝醫師治療後，即使隔天低溫的冷氣房內也沒發作。
謝醫師，實在是太感謝您啦！
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